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L’association IRRP ( Information Recherche Rétinite Pigmentaire) située à Bordezac  dans le Gard a vu le jour  il y a plus de trente ans. Elle a pour but d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies liées à la vue comme la rétinite pigmentaire, la maladie de Stargardt ou encore le syndrome de Usher.
L’IRRP lutte contre l’isolement des patients atteints de déficience visuelle et aide la recherche pour comprendre et vaincre les maladies rétiniennes.
Depuis plus de 20 ans, l’IRRP organise une Marche pour la Vue, manifestation sportive et solidaire se déroulant tous les ans à Bessèges (Gard) dont les fonds serviront à soutenir la recherche.
En 2016, cette manifestation s’est élargie au territoire national et est devenue La Marche Nationale pour la Vue, réunissant en tout 37 villes et villages partout en France et en Outre-mer.
Cette année, la 2ème édition nationale aura lieu le Dimanche 15 octobre 2017.
Pour connaître les villes organisatrices de La Marche pour la Vue, cliquer sur le lien suivant :http://www.irrp.asso.fr/2017/09/tableau-des-villes-organisatrices-de-la-marche-nationale-pour-la-vue/
La FAAF Gard Lozère organisera quant à elle La Marche pour la Vue à Caveirac (Parc du Château) dans le Gard en collaboration avec l’ARAMAV.
Deux marches sont proposées :
– Marche de 11 km – Départ 8h30
– Marche de 5 km – Départ 9h00
Frais d’inscription : 5 € ou 10 € avec 1 tee-shirt
Information et inscription : http://www.lepotcommun.fr/billet/lamarchepourlavue
A partir de 13h30, organisation d’un tournoi de pétanque (inscription 5 €)
Plateau repas possible sur place à midi : 12 €

Pour plus d’information sur la Marche pour la Vue de Caveirac, contacter :
FAAF Gard-Lozère : 04 66 21 79 47 ou [email protected]

C’est avec beaucoup d’émotion et de tristesse que les membres de l’ARAMAV ont appris le décès du Pr Christian Hamel survenu le 15 août, à l’âge de 62 ans.

Un pionnier dans le domaine de la vision artificielle

Chef de service des Maladies sensorielles génétiques au CHU de Montpellier, directeur de l’institut de neurosciences de Montpellier, chercheur Insem et cofondateur de la start-up Horama, le Pr Christian Hamel était également l’un des membres les plus actifs de l’équipe qui, en 2006, s’est lancée, à Nîmes, dans le projet de vision artificielle, autour du Dr Gérard Dupeyron et du Dr Michel Dumas. Pour le Dr Gérard Dupeyron, médecin chef de l’ARAMAV et ancien chef du service d’Ophtalmologie du CHU de Nîmes  « Christian Hamel était le plus expert dans ce domaine de nous trois, il a été l’élément moteur de ce projet ».

Dix ans après, les travaux de ce groupe de recherche informel ont débouché sur un essai clinique européen, organisé par la société Pixium, qui s’est traduit par la pose au CHU de Nîmes, de deux implants rétiniens de dernière génération en octobre et décembre 2016. La réalisation de cet essai est le fruit d’une collaboration régionale entre le CHU de Montpellier, le CHU de Nîmes et l’Institut ARAMAV : le Dr Gérard Dupeyron, coordonnant le projet, le Pr Christian Hamel ayant effectué le recrutement des patients, le Dr Didier Audemard la chirurgie et le Dr Luc Jeanjean la rééducation.

Création du réseau Rush

Le Pr Hamel est également à l’origine de la création du réseau RUSH (Réseau Usher Sud-Est) et dès 2009, a sollicité l’ARAMAV pour une prise en charge rééducative des patients atteints du syndrome de Usher type 1(surdicécité).

Pour le Dr Gérard Dupeyron, « La communauté scientifique nationale et internationale a perdu l’un de ses plus grands chercheurs en génétique ophtalmologique ».

Tous les membres de l’ARAMAV prennent part à la peine de la famille du Pr Hamel à qui ils adressent leurs plus sincères condoléances.

Cérémonie de remise des Bourses de Recherche de la FAF organisée à l’ARAMAV en octobre 2015. Le Pr Hamel était entouré du Dr Camille Lapierre et du Dr Gérard Dupeyron de l’ARAMAV, de M. Vincent Michel, Président de la FAF, du Pr Alain-José Sahel et de M. Serge Picaud de l’Institut de la vision et de M. François Vital-Durand.

« HYPRA et l’ARAMAV : deux acteurs humanistes au service de l’inclusion numérique »

L’ARAMAV et la société HYPRA ont signé une convention de partenariat le 24 mai 2017.

Hypra est une Jeune Entreprise Innovante (J.E.I) parisienne, à vocation d’intérêt général, née en février 2015, à partir du constat que le sous-accompagnement humain des personnes déficientes visuelles sur des systèmes informatiques mal pensés pour eux les prive de l’extraordinaire puissance d’agir que cet outil procure.

La méthodologie d’accompagnement, centrée sur les sciences humaines, pensée par et pour des personnes en situation de handicap visuel, et la conception d’un PC à Accès Universel sont leurs réponses à ces enjeux.

Cette approche originale d’un produit parfaitement couplé à un service de personnalisation, de formation, et d’assistance de proximité, le tout sur-mesure, fait écho au projet médical  de l’ARAMAV, entièrement tourné vers le retour à l’autonomie, parmi les premiers centres de réadaptation à avoir ouverts ses portes en France à l’initiative du Docteur DUPEYRON.

L’utilisation de ce logiciel libre par les patients de l’ARAMAV permettra de contribuer au développement de l’autonomie par le numérique, de dédramatiser le handicap visuel et de sortir de l’isolement.

Ce partenariat s’inscrit dans le cadre des activités du Centre Expert de Recherche et de Développement de l’Institut ARAMAV qui vise à aider de jeunes entreprises à se développer et à se labéliser dans le domaine de la déficience visuelle. Mais il s’inscrit également au sein du futur projet médical quinquennal de l’ARAMAV dans le cadre du développement beaucoup plus large d’un pôle numérique au service des patients de la clinique.

http://www.hypra.fr

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Pour son 11ème Congrès, l’ARIBa (association francophone des professionnels de Basse Vision) s’est réunie les 4 et 5 novembre dernier à Nîmes autour du thème « Vision, Connaissance & Conscience » en présence de près de 300 participants.

« L’Ariba a 20 ans. A sa création, notre but a été de faire dialoguer les différents professionnels de la Basse Vision, d’harmoniser nos pratiques et de définir les rôles de chacun. Puis vint le stade de la diffusion de nos idées, notamment auprès du monde médical et en particulier de l’ophtalmologie, afin d’obtenir la légitime reconnaissance de nos actions, explique le Dr. Gérard Dupeyron, coordinateur du Congrès. Nous avons ainsi beaucoup mieux défini et précisé notre projet, et c’est sur son aspect neuro ophtalmologique que nous voulons aujourd’hui attirer l’attention lors de cet anniversaire et des 20 ans de l’Ariba. De l’œil au cerveau… De l’image à la vision… De la vision à la conscience… Un vrai programme à dédier à Saint-Exupéry ».
Docteur Gérard Dupeyron, coordinateur 11ème congrès ARIBa

Près de 20 conférences se sont déroulées sur les deux jours. L’évènement a également accueilli un espace « exposition » qui a regroupé l’industrie optique et pharmaceutique ainsi que les nouvelles technologies, les organismes et associations.  Et pour fêter dignement les 20 ans de l’association, un apéritif a été donné le 4 novembre à 18h avant la traditionnelle soirée du congrès qui s’est déroulée à l’Hôtel Imperator de Nîmes dans une ambiance flamenco.

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Stimuler le cerveau via des implants et un logiciel  permettant à des non-voyants  de retrouver une partie de la vue : tel est l’ambitieux projet développé par l’ARAMAV, un centre de la vision basé à Nîmes.  Le centre est dans les starting-blocks et un ou deux patients pourraient bénéficier de ces avancées médicales dès cette année.

La concrétisation de ce projet passe cependant par l’agrandissement des locaux actuels situés Chemin du Belvédère à Nîmes. De nouveaux bâtiments se révèlent, en effet, nécessaires à l’implantation de laboratoires de recherche cliniques mais aussi d’un hôtel d’entreprises et de salles destinées à l’accueil des associations de malvoyants.

La somme nécessaire à la réalisation de ce projet s’élève à 1 750 000 euros. L’ARAMAV, est prête à souscrire un emprunt équivalent  à la moitié de cette somme. Pour la somme restante, l’ARAMAV,  le Lions-club Maison Carrée et Nîmes Doyen vont lancer une souscription à travers l’opération « Voir Autrement Demain ». La soirée de lancement s’est déroulée le lundi 20 juin au Novotel Atria à Nîmes.

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Elle a débuté par une vente aux enchères de tableaux appartenant à l’IRRP (Association Information Recherche Rétinite Pigmentaire située à Bessèges).

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Elle a été suivie par une conférence sur la plate-forme de développement économique en présence de 4 jeunes entrepreneurs et une table ronde.

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A l’occasion de cette opération, Mme Arielle Dumas, présidente de l’IRRP a remis un chèque d’un montant de 10 000 € à l’ARAMAV pour financer ses projets de recherche.

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La marraine de l’opération Nicole Calfan, actrice et écrivain, retenue par un tournage, n’a pas pu être présente mais a laissé un message de soutien très touchant qui a été diffusé en fin de manifestation.

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Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter :

– M. Camille Lapierre, Président de l’ARAMAV ou M. François Poher, Directeur
– M. Franck Bellini, Président du Lions Club Nîmes Maison Carrée
– M. Gérard Dahan, Lions Club Nîmes Doyen
Tél. 04 66 68 95 23
Mail : [email protected]

Depuis plusieurs années,  l’association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) organise une fois par an à Bessèges une marche pour la vue, journée ludique et sportive autour de la récolte de fonds pour la recherche.
Cette année, l’IRRP a souhaité étendre son action avec l’organisation de « Marche pour la vue » dans plusieurs villes de France afin de réunir 10 000 marcheurs.
Une vingtaine de villes a répondu à cet appel en organisant une marche dans le but de collecter des fonds pour la recherche dans le domaine de la déficience visuelle.

L’ARAMAV de Nîmes et la FAAF Gard-Lozère  ont donc organisé deux ballades à Caveirac qui ont rassemblé une soixantaine de marcheurs.

Durant cette journée ensoleillée et festive qui a connu un grand succès, la FAAF Gard-Lozère et l’ARAMAV ont également proposé un déjeuner dans le parc du Château de Caveirac et ont terminé la manifestation par un tournoi de pétanque.

Un grand merci à tous les participants qui par leurs dons vont permettre de faire avancer la recherche.

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L’ARAMAV a accueilli les 28, 29 et 30 janvier dernier les Journées Annuelles de formation continue des instructeurs de Locomotion.

Plus de 70 professionnels venus de toute la France et de tous types de structures (établissements ou services sanitaires, médico-sociaux et sociaux, écoles de chiens-guides,…) ont répondu présents pour ce rendez-vous annuel. Dix ans après une première édition Nîmoise sous la neige, c’est cette fois une météo très ensoleillée qui a entouré les travaux théoriques et pratiques des instructeurs, accueillis chaleureusement par la direction et l’équipe de l’ARAMAV.

Au travers du thème proposé : « D’autres expériences d’autonomie de déplacement : éclairages pour l’Instructeur de Locomotion », les organisateurs ont souhaité ouvrir un débat sur la place de la locomotion auprès de publics différents ou inattendus. Des expériences et témoignages locaux, nationaux et internationaux sont ainsi venus rappeler que si l’autonomie de déplacement est au cœur du fonctionnement de toute personne, elle peut être atteinte par toutes les déficiences de l’organisme ou de l’environnement. A ce titre, les réponses sensorielles, cognitives, techniques et méthodologiques qu’apporte la réadaptation en locomotion comportent peut-être des élements pertinents face à des difficultés autres que visuelles, tels que les troubles neurologiques, comportementaux ou encore les déficits sensoriels associés,…

Dans tous ces cas, les participants ont pu vérifier qu’ils partageaient avec les intervenants (instructeurs de locomotion, mais aussi éducateurs, médecins, juristes…) une philosophie de l’autonomie et un positionnement éthique et responsable face aux exigences de qualité de vie, de liberté d’aller et venir et de sécurité.

Ces Journées ont également permis un temps d’échange et de pratique entre les professionnels présents, qui ont pu mettre à jour leurs connaissances sur le matériel (outils pédagogiques, cannes…), expérimenter les déplacements dans des lieux phares de la ville de Nîmes, et mieux se connaître pour faire vivre la notion de parcours des personnes en situation de déficience visuelle. Les évolutions technologiques étaient très présentes dans ces échanges , qu’il s’agisse de l’utilisation de la réalité virtuelle en réadapatation ou bien, comme l’a rappelé en introduction le Dr Dupeyron, du rôle que vont avoir à jouer les instructeurs de locomotion auprès des personnes porteuses d’implants rétiniens…

Pour tout renseignement complémentaire sur l’AILDV : aildv

L’ARAMAV a accueilli le 8 octobre à Nîmes la Fédération des Aveugles de France pour la remise des bourses annuelles de recherche 2015.
Comme chaque année depuis 1987, la Fédération des Aveugles de France remet ses bourses aux jeunes chercheurs dont les projets et travaux sont prometteurs pour la recherche en ophtalmologie.
Cette année, la Fédération a remis 2 bourses de 35 000 euros. L’une à Charlotte Gautier pour son travail de recherche sur les mutations génétiques et malformations congénitales oculaires sévères, l’autre à Marion Neuillé pour ses travaux sur la thérapie génique et cécité nocturne congénitale stationnaire.

Une bourse exceptionnelle de 105 000 euros a été attribuée à Oriane Rabesandratana pour un doctorat sur 3 ans sur la thérapie cellulaire au service des pathologies dégénératives de la rétine.

C’est le Conseil scientifique de la Fédération des Aveugles de France présidé par le Professeur José-Alain SAHEL et constitué d’éminents chercheurs qui étudie les dossiers de candidature et les présente au Conseil d’administration de la Fédération.

Ces bourses constituent un soutien financier souvent décisif dans la réalisation des projets de jeunes chercheurs déjà confirmés, en rendant possible un stage en France ou à l’étranger dans de grands laboratoires.
Depuis leur création, 156 bourses de recherche ont été distribuées.
La Fédération est au fil des années devenue la première association française pour le financement de la recherche en ophtalmologie.

http://www.aveuglesdefrance.org/

doc00880920151022113002_001Un article à ce sujet est paru dans le Midi Libre du 9 octobre 2015

image tiré de la video Le cheval guérisseur avec un cheval et une personne allongé sur son dos

L’ARAMAV a participé au tournage d’un documentaire intitulé « Le cheval guérisseur » diffusé le 31 août 2015 dans l’émission « A vous de voir » sur France 5. Vous pouvez voir ou revoir ce reportage en replay en cliquant sur le lien suivant : http://www.france5.fr/emissions/a-vous-de-voir/diffusions/31-08-2015_350712